Una nueva mirada de
la vida
Por: Camila Hurtado
El tener un hijo no es fácil, cuidarlo y
mantenerlo menos; ambas personas que observan en las imágenes, tanto la
señorita como el niño padecen de lo mismo problema pero en diferente grado: PCI
o Parálisis Cerebral Infantil. Este es un Trastorno de la posición y el
movimiento provocado por una falla neurológica. “Es complicado de definirla
porque se alcanza ese estado de discapacidad cuando el niño no empieza a andar
a no desplazarse porque se define como un trastorno de la posición y del
movimiento debido a una lesión neurológica que se produce cuando el cerebro aún
no ha terminado de madurar” dice Francisco Alcantud, director del CUDAP (Centre
Universitari de Diagnóstic I Atencio Primerenca) en España.
Este trastorno es causado por lesiones
neurológicas que se pueden dar antes, durante y después del embarazo,
normalmente cuando el cerebro del niño no ha madurado completamente. “Mi
embarazo lo hice normal hasta el mes y medio que tuve un primer sangrado,
debido al desprendimiento de la bolsa del bebé. El hematoma se reducía muy
lentamente” cuenta Carla Villegas, mamá de Patricio.
Un niño prematuro de 26 semanas
que tuvo una serie de problemas por la condición por la cual nació, de los
cuales pudo superar la mayoría pero por una hemorragia intraventricular generó
en él la espasticidad que hasta hoy padece, siendo este un impedimento para
caminar correctamente y afectando su motricidad fina de igual manera.
Para la familia Luna Pérez-Roca
fue diferente ya que luego de 34 años siguen cuidado de su hija Patricia, a
quien los doctores no le tenían muchas esperanzas. “Yo me enteré a los 8 meses
de su mal porque yo veía que no evolucionaba de la misma manera que los otros
dos” dice Martha Pérez-Roca, madre de Patricia. Esta joven nació como cualquier
bebé normal pero por una negligencia del lugar de nacimiento, sufrió de hipoxia
haciendo que sea la causa principal de su parálisis cerebral severa.
Si bien ambas familias tienen
hijos con esta discapacidad, no es un impedimento para que no se desenvuelvan
correctamente con los demás parientes. En todos los años que llevan teniendo a
sus hijos, se han informado acerca de todo lo que hay que saber sobre la
enfermedad de sus respectivos hijos, por ello podría decirse que son los
médicos personales pero no expertos.
El apoyo es crucial
Lo resaltante de las situaciones
de ambos es que resaltan bastante es que el núcleo tanto familiar como el del
matrimonio, como en el caso de las respectivas familias, debe ser muy fuerte y
comprensible para entender la discapacidad que tu pariente tiene. Mamá, papá,
hermanos y hermanas son importantes en la ecuación de la vida de estas
personas, personas en esta condición necesitan del apoyo de todos para poder
seguir adelante.
Cuando nace un niño con problemas, pues tú tienes que adaptarte a la
nueva realidad. Cuando nos casamos o tenemos pareja, pensamos en formar una
familia, en tener hijos, en hacernos mayores que nuestros hijos vengan a
visitarnos. No es algo que planifiquemos y que llevemos escrito, es algo vital
que lo llevas internamente, en ese sentido hay que modificarlo el proceso de
duelo por la pérdida del hijo deseado o esperado, aceptas el nuevo hijo, el
real, pues es un proceso complejo, psicológicamente muy complejo donde hay
momentos para llorar y para ser feliz, uno puede ser feliz aunque tenga un hijo
con parálisis cerebral y estos padres lo han demostrado.
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